- Slug: BC-CNS-Síndrome de Moebius. 600 palabras. Por Genesis Alvarado.
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Por Genesis Alvarado
Cronkite Noticias
YUMA – Tobias Lugo es un niño en edad preescolar de 4 años que ama los dinosaurios y mira la televisión.
También tiene el síndrome de Moebius, un raro trastorno neurológico que impide a algunas personas sonreír, fruncir el ceño, levantar las cejas o incluso parpadear debido a la parálisis o las limitaciones de los nervios craneales. También ha soportado múltiples cirugías para corregir sus pies y su mano izquierda.
Según Johns Hopkins Medicine, el síndrome de Moebius es una “rara condición congénita (presente al nacer) que resulta del subdesarrollo de los nervios faciales que controlan algunos de los movimientos oculares y las expresiones faciales. La afección también puede afectar los nervios responsables del habla, la masticación y la deglución”. Los investigadores estiman que el síndrome afecta a tan solo uno de cada 500 000 recién nacidos, según la Biblioteca Nacional de Medicina.
La madre de Tobias, Eliza Moody, comparte las experiencias y pensamientos de su familia relacionados con el síndrome de Moebius en su blog Smile With the Heart y en su cuenta de Instagram.
“Quería comenzar a difundir esa conciencia y que todos supieran que mi hijo nació con esto. Hay tantas anomalías increíbles con las que los niños pueden nacer”, dijo Moody.
Los títulos de las publicaciones de su blog van desde “Por qué no quiero escuchar ‘Él estará bien’” hasta “Tener un hijo con diferencias en las extremidades”.
Además de no poder parpadear ni formar expresiones faciales, Tobias nació con pie zambo y una mano izquierda palmeada subdesarrollada.
“Así que sus pies estaban completamente girados hacia adentro, y lo notamos en el escaneo de 20 semanas cuando estaba embarazada”, recordó Moody.
A los 2 días de nacido, Tobias comenzó el método Ponseti, que es el principal tratamiento para el pie zambo, una afección en la que uno o ambos pies pierden su forma o posición. Primero, un médico colocó un yeso en sus pies para forzarlos a una nueva posición, un proceso que toma algunas semanas o meses. Tobias pasó por alrededor de una docena de yesos de diferentes tamaños en tres meses, luego le colocaron un aparato ortopédico para evitar que sus pies regresaran a su posición original.
Ahora, Tobias usa el corsé durante 14 horas al día. Sus padres tratan de ponérselo mientras duerme para evitar la incomodidad que experimentaría al usarlo mientras está despierto.
También ayudan a su comodidad con gotas para los ojos. Tobias no puede parpadear, lo que hace que sus ojos se sequen. Sus padres también se aseguran de que use gafas de sol al aire libre porque no puede entrecerrar los ojos para protegerse los ojos.
“Le ponemos anteojos de sol cuando hay luz, pero a él realmente no le gusta usarlos”, dijo Adrian Lugo, el padre de Tobias. Puede cerrar los ojos para dormir, pero parece ser una lucha para él”.
Tobias se sometió a su primera cirugía en la mano palmeada para separar el pulgar y el índice, así como el dedo medio y anular, cuando tenía 11 meses. Su segunda y última operación de mano, para separar los dedos anular y meñique, se realizó a los 18 meses.
Moody y Lugo están trabajando para iniciar una organización sin fines de lucro a la que pretenden llamar Park Pals en Yuma para permitir que los niños con y sin discapacidades socialicen entre sí en un patio de recreo una vez al mes.
“Siento que eso disminuiría la intimidación”, dijo Moody, “eso disminuiría la burla de otros que son diferentes, porque ‘Oh, sí, tiene el síndrome de Moebius, es el niño que no puede sonreír’. Cuanto más hablas de más se convierte en la nueva normalidad”.
Este reportaje fue escrito y redactado originalmente en inglés por Cronkite News.
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