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NOTA DEL EDITOR: Este reportaje fue traducido del inglés al español usando ChatGPT. Un editor de Cronkite News revisó las traducciónes. Encuentra el artículo original aquí.
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Por Angelina Steel
Cronkite Noticias
PHOENIX – El 6 de agosto de 2001, la vida de Susan Allen cambió para siempre. Kathleen Allen, su saludable hija de 22 años y estudiante universitaria que vivía en casa, sufrió un aneurisma cerebral que la dejó con discapacidad mental. Siendo recientemente viuda, Allen fue finalmente encargada de algo que nunca había hecho antes: convertirse en la cuidadora a tiempo completo de su hija discapacitada.
Ahora, a los 43 años, Kathleen sigue siendo cuidada por su madre. Sin embargo, Susan Allen encontró una solución que ha ayudado enormemente. El Centro de Recreación de la Fundación para la Vida de Personas Mayores (FSL) brinda atención a tiempo completo a Kathleen cinco días a la semana, además de una vida social activa, lo que permite a Susan disfrutar de su vida como jubilada.
“Nunca sabes lo que va a pasar. Las cosas aparecen de la nada, por eso, centros como este son tan importantes”, dijo Allen. “Mi hija ha vuelto a ser ella misma, excepto por la pérdida de memoria y la lógica. Todavía necesita ser guiada, pero está feliz y vuelve a ser la misma de antes, como cuando era más joven”.
FSL, que fue establecida en 1974 por la Diócesis Católica Romana de Phoenix, es una organización sin fines de lucro de Arizona que trabaja principalmente con familias y comunidades marginadas. La directora ejecutiva de FSL, Tami Bohannon, afirma que muchas familias no pueden permitirse poner a sus seres queridos en un hogar de ancianos o una residencia asistida, pero FSL también atiende a familias que prefieren que sus seres queridos envejezcan en casa.
Bohannon dice que la organización está enfrentando una creciente escasez de proveedores de cuidados de salud a nivel nacional, lo que llevó a FSL a cerrar recientemente uno de sus tres Centros de Recreación. La escasez también está provocando un aumento en el número de cuidadores familiares no remunerados. La Fundación de Servicios para Personas con Discapacidades Unidas (UDS) espera que la escasez alcance las 151,000 personas para el año 2030 y 355,000 para el año 2040. Según AARP, el 26% de los estadounidenses se consideran a sí mismos cuidadores familiares; eso representa un aumento con respecto al 19% en 2015.
Parte del crecimiento se observa en las familias latinas, que son menos propensas a utilizar hogares de ancianos o residencias asistidas debido a hábitos culturales y barreras idiomáticas, según una encuesta realizada en 2018 por el Centro de Asuntos Públicos Associated Press-NORC.
Según un estudio académico de 2022, el 21% de los cuidadores familiares son latinos. Para el año 2060, se proyecta que el número de latinos que viven con la enfermedad de Alzheimer aumentará en un 832%, lo que aumentará la necesidad tanto de cuidadores familiares como de centros como ReCreación, que ayuda a las familias a cuidar a sus seres queridos que no pueden o no quieren ingresar a hogares de ancianos.
El Centro ReCreación de FSL brinda apoyo a adultos que viven con una discapacidad física, cognitiva o del desarrollo o una condición médica al proporcionarles atención médica durante la semana, mientras continúan viviendo en sus hogares.
Los participantes del Centro de ReCreación pasan el día en un centro donde hay profesionales de la salud que brindan atención médica, terapia y actividades, y otros participantes que brindan socialización.
Entre los dos centros, FSL tiene la capacidad de atender a 164 personas al día y a cerca de 400 anualmente.
Bohannon afirmó que el programa permite a los pacientes ‘envejecer en su propio entorno’ y dormir en sus propias camas, al mismo tiempo que brinda un respiro a sus cuidadores familiares durante el día.
“Piense en cómo se siente cuando llega a casa por la noche, recuesta la cabeza en la almohada y se queda dormido. Esa sensación de comodidad, sus preocupaciones pueden disminuir, simplemente tiene una buena noche de sueño”, dijo Bohannon. “Así que me gusta pensar que FSL brinda un respiro a las personas a las que servimos, ya sea el miembro que viene al centro o el cuidador”.
FSL recoge a las personas en sus hogares, las lleva a uno de los dos centros, ya sea en Tempe o Phoenix, donde pasan el día siendo cuidados y participando socialmente, y luego las transporta de regreso al final del día.
Según Bohannon, los servicios de FSL suelen estar cubiertos por Medicaid, Medicare, el Sistema de Cuidado a Largo Plazo de Arizona (ALTCS) y una variedad de planes de seguros, mientras que un tercio del costo está cubierto por donaciones filantrópicas privadas.
Además del programa ReCreación, FSL ofrece programas educativos para cuidadores familiares, incluida Caregiver House (Casa del Cuidador), que ofrece capacitación tanto a cuidadores profesionales como familiares, además de seis programas de video educativos gratuitos.
FSL cuenta con una variedad de socios comunitarios y financiadores que remiten participantes a los programas. El sitio web de FSL incluye una lista de programas y cómo inscribirse.
El Departamento de Seguridad Económica de Arizona también brinda apoyo para cuidadores familiares. Además, la Coalición de Cuidadores de Arizona ofrece clases a cuidadores familiares no remunerados, así como información sobre cómo recibir compensación como cuidador.
Bohannon dice que la educación pública es la solución a la escasez nacional.
“No creo que como sociedad hayamos hecho un buen trabajo hablando de lo que se necesita”, dijo Bohannon. “Para poblaciones donde las personas son marginadas, ¿cómo cubren los costos de construir una rampa o renovar su casa? Estas son cosas que hacemos como agencia: escuchamos lo que la gente quiere y hacemos que la gente sea consciente de ello”.
Además, Bohannon dijo que los cuidadores también sienten la carga de la crisis, mientras tienen que seguir una proporción de 1 a 4 de proveedores por paciente.
“Estas personas están trabajando mucho”, dijo Bohannon. “Realmente son nuestros héroes de la atención médica, las personas que trabajan en nuestros centros, en nuestros hogares o en nuestros programas hospitalarios”.
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